Les long-courriers COVID-19 sont frustrés par des amis non vaccinés, inquiets de la réinfection et embourbés dans les factures médicales


Travailler dans une épicerie pendant une pandémie est déjà assez éprouvant pour les nerfs. C’est encore plus stressant pour un long-courrier COVID-19 soucieux de contracter une infection révolutionnaire et de faire face aux retombées financières.

« C’est ce qui m’inquiète : si je l’obtiens à nouveau, est-ce que cela me fera là où je ne peux pas travailler ? » a déclaré Robin Lagua, 52 ans, d’Edgewood, Washington, qui travaille comme caissière de supermarché et fait toujours face aux effets de son infection relativement bénigne de juillet 2020. (Il a été démontré que la vaccination réduisait le risque de réinfection, et les infections percées sont moins susceptibles d’entraîner une maladie grave.)

Les récents cas de coronavirus parmi les collègues de Lagua lui pèsent également. Elle parle de son expérience de long-courrier, mais se demande si quelqu’un l’écoute. “Les gens pensent : ‘Oh, ça ne va pas m’arriver'”, a-t-elle déclaré. “J’ai encore des amis qui tombent malades, qui vont à l’hôpital, qui ne se font pas vacciner.”

Lagua est l’un des cinq long-courriers – un terme informel souvent utilisé pour décrire les personnes qui ne retrouvent pas leur état de santé habituel après une infection au COVID-19 ou qui développent des symptômes nouveaux ou récurrents – qui ont déjà parlé avec Crumpe en mars avant que les vaccinations ne se généralisent. disponible aux États-Unis

Beaucoup de choses restent inconnues sur Long Covid, également connu sous le nom de séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2 (PASC), entre autres noms. Mais une initiative des National Institutes of Health pour étudier les causes, la prévention et le traitement des affections post-COVID-19 est en cours, et le gouvernement fédéral a déclaré en juillet que les personnes dont le Long Covid est considéré comme un handicap sont protégées par les lois anti-discrimination.

Près de six mois après leur première conversation avec Crumpe, les cinq long-courriers désormais vaccinés ont décrit des problèmes de santé et financiers nouveaux et changeants – et, dans certains cas, des progrès.

« Pourquoi est-ce que je paie ces factures ? »

Comme certains long-courriers, Lagua pense que le vaccin contre le COVID-19 a peut-être amélioré ses symptômes. Ses douleurs articulaires, musculaires et nerveuses n’ont plus la même gravité ou la même fréquence, bien qu’elles soient toujours là. Elle s’est sentie plus souvent essoufflée ces derniers temps et a développé une toux.

Malgré un certain soulagement, elle se sent frustrée par le manque de solutions concrètes. Parce que les médecins sont souvent incapables de la diagnostiquer, ne la prennent pas au sérieux ou lui disent simplement des choses qu’elle sait déjà, Lagua s’est tourné vers Facebook FB,
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pour les remèdes maison et les régimes qui peuvent aider.

Elle a complété un plan de paiement pour payer une facture médicale de 400 $ et paie maintenant une autre facture de 400 $ en plusieurs versements. « Je me dis ‘Pourquoi est-ce que je paie ces factures ? Je n’obtiens pas de réponses », a-t-elle déclaré.

Lagua a également appris récemment qu’elle devra quitter son appartement dont le loyer est inférieur au marché parce que la famille de son propriétaire envisage maintenant de vendre sa propriété à des investisseurs ou à des promoteurs. Elle se sent déchirée entre retourner dans sa ville natale de Maui, où sa mère possède une propriété, et rester dans l’État de Washington, où elle s’est enracinée il y a trois décennies.

Autre objectif immédiat : convaincre sa fille de 26 ans non vaccinée de se faire vacciner. Alors que Lagua a déclaré qu’elle respecterait les opinions de sa fille, elle a également déclaré qu’elle était déçue. Elle prévoyait de partager des anecdotes de la vie réelle illustrant les dangers de ne pas être vaccinée lorsque sa fille est venue pour une visite d’une semaine.

« Si je lui montre plus que de lui dire, peut-être que ce sera la voie à suivre », a-t-elle déclaré. “Et je pense qu’en arrivant ici, elle se rendra compte à quel point elle ne peut pas faire ici sans être vaccinée.”

“C’est un mélange de tristesse, de frustration, de colère et d’essayer toujours de garder un semblant de compassion”, déclare Heather-Elizabeth Brown à propos des personnes qu’elle connaît et qui ne se feront pas vacciner.

Heather-Elizabeth Brown

« La récupération est une cible mouvante »

Heather-Elizabeth Brown, une formatrice en entreprise qui vit à l’extérieur de Detroit, Michigan, et a passé 31 jours sur un ventilateur avec COVID-19 au printemps 2020, a récemment repris le travail après un congé médical de sept semaines pour traiter les symptômes découlant de la haute tension artérielle — brûler les jours de maladie et les jours de vacances avant de prendre un congé d’invalidité de courte durée.

Alors que Brown, 36 ans, est heureuse de reprendre le travail, elle doit également se rappeler d’équilibrer travail et soins personnels. Son brouillard cérébral s’est un peu amélioré, mais elle souffre toujours de fatigue, de capacité respiratoire réduite et d’autres problèmes. Son employeur lui permettant de restreindre les heures de travail a aidé, tout comme le fait de réserver du temps pour les rendez-vous médicaux et d’incorporer du repos dans sa journée.

Un changement important au cours des deux derniers mois, a-t-elle ajouté, a été de “reconnaître et d’accepter que la reprise est une cible mouvante”. Cela signifie ne pas se battre lorsqu’elle n’atteint pas les objectifs qu’elle s’est fixés.

Cela a été un «grand soulagement» lorsque Brown a récemment appris qu’une donneuse anonyme avait remboursé plus de 54 000 $ sur l’un de ses multiples séjours à l’hôpital, bien qu’elle ait une dette médicale d’environ 200 000 $. “C’est un gros morceau de la dette, mais c’est toujours juste un montant stupéfiant”, a-t-elle déclaré. Elle pourrait négocier avec sa compagnie d’assurance pour couvrir davantage et envisage de lancer une campagne GoFundMe.

Brown, qui se masque toujours et pratique la distanciation sociale en raison de sa peur d’être infectée par la variante delta, se sent blessée que certaines personnes qui connaissent son combat presque fatal avec COVID-19 ne se fassent toujours pas vacciner. “C’est un mélange de tristesse, de frustration, de colère et d’essayer toujours de garder un semblant de compassion”, a-t-elle déclaré.

Elle se demande si le fait d’avoir un vaccin autorisé l’année dernière lorsqu’elle a contracté le virus aurait pu la sauver d’un cas aussi grave. « Je n’avais pas ce choix, dit-elle. “Mais il y a des gens qui le font, et ils ne le prennent pas, et c’est triste.”

Emily Haozous et son mari font du paddleboard.

Emily Haozous

‘Il y a cette fatigue cumulative’

Une partie du brouillard cérébral s’est levé pour Emily Haozous, une infirmière chercheuse de 48 ans et membre inscrite de la tribu Chiricahua Fort Sill Apache qui vit à Santa Fe, NM, et a contracté le coronavirus en mars 2020. Mais son froid les symptômes et la fatigue persistent – une similitude qui a favorisé un sentiment de «crainte rampante» pour l’avenir.

Haozous aime son travail et a fait quelques aménagements, comme travailler dans le brouillard cérébral du matin. Elle devient « super fatiguée » vers la fin de la journée de travail, à ce moment-là, elle doit faire la sieste et rattraper le reste de travail pendant le week-end. Par rapport à six mois plus tôt, “je sens maintenant qu’il y a cette fatigue cumulative où je ne peux pas simplement passer à travers”, a-t-elle déclaré.

Le soutien moral et l’aide culinaire du mari de Haozous et de ses deux enfants ont aidé, tout comme la distraction offerte par les livres audio d’amour gratuits « vraiment, vraiment mauvais ».

Haozous a déclaré qu’elle avait commencé à accepter la possibilité qu’elle vive avec Long Covid plus longtemps que prévu. Elle envisage de se procurer une marchette avec un siège lorsqu’elle doit rester debout pendant de longues périodes, comme dans une file de supermarché.

“Si je veux faire quelque chose comme du paddle ou aller à un concert, je dois me reposer pendant deux semaines, puis je fais ce truc, et puis je me sens comme une merde pendant une semaine”, a-t-elle déclaré. “Mais c’était vraiment agréable de faire du paddleboard.”

“Une période assez effrayante et traumatisante”

Nicole, une femme de 34 ans dans la région de Washington, DC, qui a demandé à être identifiée uniquement par son deuxième prénom, a toujours des symptômes persistants et des poussées après avoir contracté COVID-19 il y a près d’un an. Mais elle est dans «un bien meilleur endroit», des progrès qu’elle attribue à la vaccination, au travail avec un acupuncteur et des médecins naturopathes et à la prise de suppléments pour remédier aux carences en vitamines.

Alors que Nicole doit payer de sa poche une grande partie de la médecine alternative, elle a réaffecté des dépenses pour d’autres dépenses – comme se faire les ongles et acheter des vêtements – à ce qu’elle considère comme un investissement dans sa santé.

Nicole, qui est à mi-chemin de rembourser 7 500 $ de dettes médicales, a déclaré que c’était un soulagement de retourner au travail avec des revenus entrants. dette médicale, ou est-ce que je souffre simplement et j’espère que les choses s’améliorent?’ », a-t-elle déclaré. “Et j’avais une assurance maladie.”

La thérapie l’a aidée à accepter la gravité de ce qu’elle a vécu, a-t-elle ajouté – et reconnaît que même si elle a survécu à COVID-19 et a eu la chance de ne pas avoir de complications pires, « c’était en fait une chose très sérieuse à traverser. “

“Je dois m’asseoir avec tout ce qui s’est passé au cours de la dernière année et identifier que c’était une période assez effrayante et traumatisante à vivre”, a déclaré Nicole.

“Je ne peux le faire que pendant deux ou trois heures, car mes jambes se fatiguent, ma respiration devient un peu superficielle et j’ai mal à l’épaule”, explique Lynus Parker à propos de la pêche.

Lynus Parker

« J’essaie de payer au suivant »

Lynus Parker de Novi, Michigan, est prêt à reprendre vie sans les limitations physiques qu’il a depuis avoir passé 32 jours sous ventilateur, dans et hors du coma, en avril 2020. Mais il s’y est également habitué.

“C’est vraiment humiliant pour moi de vouloir aller pêcher pendant une demi-journée, et je ne peux pas le faire – je ne peux le faire que pendant deux ou trois heures, parce que mes jambes se fatiguent et ma respiration devient un peu faible et mon épaule me fait mal », a déclaré Parker, qui a la cinquantaine.

Parker souffre toujours de paralysie du côté droit de son diaphragme, ce qui a un impact sur sa respiration et son endurance. À cette fin, il prévoit de se rendre dans le New Jersey en novembre pour subir une chirurgie de reconstruction du nerf phrénique qui, espère-t-il, inversera la paralysie.

« La prochaine étape est d’amener la compagnie d’assurance à mettre [the doctor] dans une catégorie où il est considéré dans le réseau », a déclaré Parker. Il y aura des frais de voyage et d’hébergement supplémentaires même si son assurance couvre la procédure, a-t-il ajouté – “mais c’est un peu difficile de mettre un prix sur l’opportunité de retrouver la fonction de mon diaphragme, afin que je puisse à nouveau respirer profondément et retrouver un autre niveau de normalité.

Parker, qui gère un groupe Facebook pour les long-courriers, dit que de nombreuses personnes lui demandent maintenant des conseils basés sur sa propre expérience. Il envisage d’héberger un Zoom ZM,
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mairie, peut-être en coordination avec un prestataire de soins, pour répondre aux questions sur la vaccination et l’impact du virus sur la vie et les finances des gens.

“Je crois vraiment que non seulement Dieu m’a sauvé, mais qu’il me méprise également”, a déclaré Parker. “Je ne me sens pas digne de toute la majesté qu’il m’a accordée, mais je l’accepte et j’essaie de payer au suivant.”

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