« Près de la moitié des adultes aux États-Unis ont des compétences limitées en matière de littératie en santé », déclare Michael Wolf, Ph.D., directeur du Center for Applied Health Research on Aging à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University. « Neuf personnes sur 10 peuvent avoir des difficultés avec certains aspects de la navigation dans les informations et les services de santé. »

Qu’est-ce que la littératie en santé?

La Health Resources & Services Administration (HRSA), une agence du département américain de la Santé et des Services sociaux, définit littératie en santé comme « la mesure dans laquelle les individus peuvent obtenir, traiter et comprendre les informations de base sur la santé nécessaires pour prendre des décisions appropriées en matière de santé ».

Helen Osborne, consultante en littératie en santé à Natick, Massachusetts, définit la littératie en santé comme « une responsabilité partagée entre les patients (ou toute personne recevant des informations sur la santé) et les prestataires (toute personne fournissant des informations sur la santé). Chacun doit communiquer d’une manière que l’autre peut comprendre.

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Pourquoi ne sommes-nous pas informés sur la santé?

Plusieurs choses peuvent faire obstacle à notre manque de compétence en matière de santé. Premièrement, le langage médical peut prêter à confusion. Remplir des formulaires et rappeler vos antécédents médicaux peut être difficile.

De plus, les informations médicales et de santé ne sont pas toujours écrites dans un anglais simple et les médecins peuvent ne pas parler aux patients assez simplement.

Les médecins n’auront peut-être pas le temps d’expliquer les choses aussi bien que vous le souhaiteriez. Le suivi de plusieurs médicaments peut également être source de confusion.

Les personnes âgées et la littératie en santé

Les personnes âgées font partie des groupes ayant une faible littératie en santé. «Les adultes, en particulier ceux de plus de soixante-dix ans, ont des taux plus élevés de littératie limitée en santé», dit Wolf. « La confluence de besoins de soins de santé plus importants chez les personnes âgées à un moment où beaucoup d’entre nous deviennent quelque peu compromis sur le plan cognitif ouvre la voie à d’importantes préoccupations en matière de littératie en santé. »

Les personnes âgées ont souvent un ou plusieurs problèmes de santé chroniques et, pour cette raison, elles ont souvent besoin de plus de soins que lorsqu’elles étaient plus jeunes. « De même, le déclin cognitif lié à l’âge s’accélère également dans nos dernières années, ce qui a un impact sur la rapidité avec laquelle nous pouvons traiter les informations, rappeler les instructions et effectuer plusieurs tâches », ajoute Wolf.

Osborne cite des facteurs qui peuvent affecter la façon dont nous comprenons les problèmes de santé, comme « une prévalence accrue de maladies, des interactions médicamenteuses et une diminution des capacités à voir, entendre, penser et se souvenir ».

De même, les adultes vieillissants peuvent également « être confrontés à des situations de la vie telles que perdre un conjoint, quitter leur domicile ou passer du statut de soignant d’une famille à celui d’être désormais pris en charge par leur famille ».

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Compétences en littératie en santé

Le département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) affirme que la littérature sur la santé comprend les compétences suivantes :

• Naviguer dans les systèmes de santé

• Comprendre les instructions relatives aux médicaments sur ordonnance et les formulaires de consentement

• Suivre les instructions pré-opératoires

• Vérifiez une étiquette nutritionnelle pour vous assurer qu’un article est sans danger pour une personne ayant une allergie alimentaire

• Calculer la dose correcte d’un médicament, entre autres

« La communication en matière de santé nécessite souvent des compétences plus avancées, comme comprendre les risques d’une procédure ou comparer deux options de traitement », déclare Wolf. « La littératie en santé implique également une communication efficace avec les prestataires de soins de santé. »

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Conseils pour les patients

Osborne a quelques conseils pour les patients dans son livre, « Health Literacy from A to Z: Practical Ways to Communicate Your Health Message » :

• Prenez note de vos symptômes. Cela inclut quand ils ont commencé, à quelle fréquence ils se produisent et ce qu’ils ressentent pour vous. Il peut être utile de décrire les symptômes en utilisant à la fois des mots (comme décrire la douleur comme « douloureuse » ou « aiguë ») et des chiffres.

• Invitez des membres de la famille ou des amis à agir en tant que défenseurs. Ceci est très important lorsque vous anticipez des conversations médicales difficiles.

• Surmonter les barrières de communication. Portez vos lunettes, utilisez les aides auditives nécessaires et informez les prestataires lorsque vous ne comprenez pas les mots, les concepts et les instructions importants.

• Créez votre dossier médical. Encore une fois, vous êtes l’expert de vous-même. Il est très utile de conserver vos dossiers et d’être prêt à les partager en cas de besoin avec d’autres personnes impliquées dans vos soins.

Le travail d’équipe aide

Suzanne McCoy, 65 ans, et sa mère, Rafaela McCoy, 95 ans, de Brooklyn, New York, travaillent ensemble à la gestion des médicaments et des soins médicaux de Rafaela.

Suzanne, une survivante du cancer du sein à deux reprises, décrit sa littératie en santé comme bonne. « Je suis très douée pour apporter une liste de questions à mes médecins », dit Suzanne. «Je demande toujours les résultats possibles de mes tests et le plan d’action pour chacun. En conséquence, j’étais beaucoup plus informée sur la santé pour mon deuxième épisode de cancer du sein à 62 ans que lors de mon premier épisode à 39 ans.

Qu’a-t-elle fait de différent la deuxième fois ? « J’ai posé des questions et noté les réponses. Ensuite, j’ai rejoint des groupes de soutien contre le cancer pour partager des informations avec d’autres », explique-t-elle.

« J’ai fait mes recherches lorsqu’on m’a prescrit des médicaments anti-hormonaux », ajoute Suzanne. Elle a eu des effets secondaires indésirables du médicament et a demandé à son médecin de lui prescrire le médicament de marque, qui, selon ses recherches, causerait moins d’effets secondaires.

Elle a même trouvé une pharmacie dans un autre État avec des prix plus abordables pour le médicament coûteux.

Rafaela McCoy a plusieurs problèmes de santé, notamment l’hypertension artérielle, la fibrillation auriculaire (a-fib), les problèmes gastriques, l’anémie et les problèmes de thyroïde. « Je n’entends pas très bien et je dois compter sur ma fille pour être là ou pour passer ou recevoir des appels de médecins concernant des problèmes médicaux et des ordonnances », explique-t-elle.

« De plus, je prends beaucoup de médicaments et il est difficile de les suivre – certains que je prends le matin et d’autres que je ne peux pas prendre trop près les uns des autres. »

Les deux ont un système pour garder une trace des médicaments que Rafaela a pris et lesquels doivent être pris. « Ma mère a inventé un système », dit Suzanne. «Elle aligne les bouteilles sur sa table avec les bouchons vers le haut, dans le bon ordre de prise de chacune. Puis, une fois qu’elle a pris chaque médicament, elle tourne le bouchon du flacon vers le bas.

Récemment, deux nouveaux médicaments ont été ajoutés, portant le total à huit, et l’un des deux doit être pris avant l’autre. « J’ai séparé ces deux bouteilles et je les ai mises à gauche des six autres parce que ce sont les premières qu’elle doit prendre le matin », explique Suzanne.

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Suggestions supplémentaires pour améliorer la littératie en santé

• Demandez à votre médecin des tests, des médicaments et des effets secondaires des médicaments

• Si vous ne comprenez pas ce que dit votre médecin ou s’il parle trop vite, faites-le savoir

• Demandez aux médecins de répéter clairement les informations, puis de répéter ce que vous entendez

• Amenez un ami ou un parent aux rendez-vous chez le médecin et demandez-lui de prendre des notes

• Chaque fois que vous visitez votre médecin, apportez vos médicaments, y compris ceux en vente libre

• Apportez une liste de questions à poser pour ne rien oublier lors de la visite

L’écrivain de Brooklyn, New York, Debbie L. Miller, écrit pour NextAvenue.org depuis 2018.

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