Les mots comptent : comment les chercheurs peuvent éviter de stigmatiser le langage

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Le choix des mots compte – beaucoup – en matière de recherche. C’est le principal point à retenir d’un nouvel article co-écrit par le professeur adjoint Angel Algarin de l’Edson College of Nursing and Health Innovation et publié dans Communication Santé.

“Les chercheurs de tous les domaines doivent être conscients du langage qu’ils utilisent pour décrire les personnes qu’ils étudient afin de ne pas ajouter par inadvertance à l’utilisation d’un langage stigmatisant”, a déclaré Algarin.

Pour l’article, Algarin et ses co-auteurs ont effectué une analyse de contenu du langage stigmatisant lié au VIH publié dans la littérature scientifique de 2010 à 2020.

Ils ont trouvé 26 476 articles évalués par des pairs qui utilisaient des variantes du terme stigmatisant « infecté par le VIH/sida ». Plus d’un tiers de ces articles provenaient des États-Unis. Et la revue qui utilisait le plus le langage stigmatisant était celle qui se concentrait sur la science générale et la médecine.

“L’utilisation d’un langage stigmatisant dans la science est préoccupante car les mots que nous utilisons sont lus par des professionnels de la santé, des décideurs et des journalistes, qui à leur tour utilisent ce même langage lorsqu’ils discutent de sujets liés au VIH parce qu’ils croient que nous sommes les experts”, a déclaré Algarin. a dit.

Les conséquences de l’utilisation de termes qui stigmatisent des groupes entiers de personnes sont bien documentées. En tant qu’épidémiologiste social et interventionniste, les travaux antérieurs d’Algarin se sont concentrés sur l’impact de la stigmatisation sur les personnes vivant avec le VIH.

Dans ses articles de 2020 publiés dans AIDS and Behavior and AIDS patient care and STDs, il a constaté que les personnes vivant avec le VIH qui subissaient des niveaux de stigmatisation plus élevés avaient de moins bons résultats en matière de santé mentale et de soins du VIH.

Elijah Palles a fait l’expérience directe du langage stigmatisant dans les conversations entre pairs et dans les établissements de soins de santé. Peu de temps après avoir été diagnostiqué séropositif, il a déclaré avoir rencontré un gestionnaire de cas qui était “choqué” que quelqu’un “comme lui” avec un travail, une voiture et une maison puisse vivre avec le VIH.

“Je me sentais stupide parce que j’ai des ressources et que je sais mieux mais je me suis battu pendant un moment en pensant qu’elle avait raison, je ne suis pas la personne typique qui contracterait ça, et puis j’ai dû dire, eh bien non, je’ Je suis comme toutes les autres personnes qui contractent cela. Donc, cette interaction a alimenté ma propre stigmatisation intériorisée pendant un certain temps », a déclaré Palles.

En tant que membre du Bureau des conférenciers Voices of Hope de Valleywise Health et du Département de la santé publique du comté de Maricopa, Positively You! Ambassadeur, Palles partage régulièrement son histoire pour aider à sensibiliser aux ressources disponibles, lutter contre la désinformation et réduire la stigmatisation liée au VIH. Récemment, il s’est entretenu avec des étudiants de l’Edson College dans le cadre d’une présentation sur la santé publique par le comté.

Il dit que le travail d’Algarin sur cette question est important et très nécessaire.

“Ils sont aux commandes de la conversation, et si vous utilisez un terme comme” infecté par le VIH “, c’est très stigmatisant parce que vous dites que quelqu’un est infecté et cela revient à cette idée de propre contre sale, “, a déclaré Palles.

Le but de l’article d’Algarin n’était pas d’interpeller qui que ce soit, mais plutôt de mettre en évidence l’impact réel du travail des chercheurs et plus précisément la façon dont les mots qu’ils utilisent affectent les gens.

“Je comprends que les personnes engagées dans la recherche n’utilisent peut-être pas intentionnellement un langage stigmatisant, mais nous devrions voir cela comme une opportunité de faire mieux”, a déclaré Algarin.

En effet, le doyen associé du soutien et de l’engagement des initiatives de recherche de l’Edson College, David Coon, affirme qu’il y a toujours place à l’amélioration. Et l’un des principaux moyens d’éviter une terminologie nuisible est de se connecter avec la communauté et la population que vous recherchez.

“À l’ASU et à l’Edson College, nous prenons au sérieux notre engagement envers l’intégration sociale. Il est donc impératif que nous écoutions les voix des communautés avec lesquelles nous travaillons et que nous fassions de notre mieux à chaque étape en termes de langage que nous utilisons dans la façon dont nous communiquons avec eux et à leur sujet. Ce faisant, nous respectons leurs choix quant à la façon dont ils s’identifient et veulent être représentés dans la recherche », a déclaré Coon.

Soulever la question a entraîné des changements positifs. Selon l’article, l’utilisation d’un langage stigmatisant spécifique au VIH/sida a commencé à diminuer après que le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida a publié une mise à jour des directives terminologiques sur le VIH.

En plus de référencer les guides linguistiques sur les termes appropriés à utiliser, Algarin indique que les chercheurs peuvent prendre trois mesures spécifiques pour réduire la stigmatisation dans la littérature scientifique :

  • Assurez-vous d’utiliser les termes appropriés dans les manuscrits que vous rédigez.
  • Suggérez l’utilisation de termes non stigmatisants lorsque vous faites office d’examinateur.
  • Si vous êtes éditeur, mettez en place une politique terminologique non stigmatisante dans les instructions aux auteurs.

“La mise en œuvre de ces pratiques peut montrer aux communautés avec lesquelles nous travaillons que non seulement nous écoutons, mais que nous apportons activement des changements pour respecter la terminologie préférée et non stigmatisante. J’espère que ces changements nous rapprocheront de la fin de la perpétuation de la stigmatisation dans la science », a déclaré Algarin.

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