Selon le sondage national sur le vieillissement en bonne santé de l'Université du Michigan, 88 % des personnes âgées de 50 à 80 ans ont déclaré qu'il était très ou assez important pour elles de vivre dans leur maison le plus longtemps possible. Lorsque mes parents, à la fin des années 70, sont tombés malades de plusieurs problèmes de santé chroniques et en phase terminale, mes sœurs et moi avons travaillé pour les soutenir et honorer leur souhait de vieillir chez eux.

Comme beaucoup d’enfants adultes et d’amis de la famille qui découvrent ce processus, nous ignorions tout ce que nous ignorions sur la complexité du vieillissement chez soi en toute sécurité et sur les ressources disponibles.

Plus: La plupart des gens souhaitent vieillir chez eux, mais cet objectif est hors de portée pour presque tout le monde.

Tout d’abord, nous avons ajouté des éléments de sécurité à leur maison et éliminé les risques de trébuchement dans leur maison. Par exemple, nous avons amélioré l’éclairage, réduit l’encombrement et éliminé les tapis dispersés sans support en caoutchouc. Pour plus de conseils, consultez le guide de ressources du Conseil national sur le vieillissement pour minimiser les chutes. Voici quelques autres choses que j’ai appris :

Aligner les systèmes de santé

Avant la fin de leur vie, nous avons visité presque tous les services d’urgence des hôpitaux de notre région. Nous avons passé des journées et des nuits marathon à errer dans le labyrinthe médical du système de santé américain. Mes parents et moi n'avions pas pris en compte les affiliations des médecins choisis.

Selon les recherches du Conseil national sur le vieillissement, près de 95 % des adultes de 60 ans et plus souffrent d’au moins une maladie chronique, tandis que près de 80 % en souffrent de deux ou plus. Ainsi, un proche peut avoir besoin que ses spécialistes travaillent ensemble pour examiner son cas. Même s’ils vieillissent à la maison, ils pourraient être hospitalisés à un moment donné.

La coordination des soins est souvent très difficile. Si un spécialiste est affilié à un système hospitalier et un autre spécialiste à un autre, il est plus difficile pour le patient et ses proches d'obtenir des consultations et des réponses en temps opportun. Cela peut devenir plus compliqué à mesure que davantage de systèmes du corps (cardiologie, pneumologie, neurologie, etc.) et davantage de spécialistes sont impliqués.

Les médecins du même système hospitalier peuvent examiner plus facilement les dossiers numériques et il n'est pas nécessaire de répéter les tests. Cela peut permettre d'économiser du temps et de l'argent et de rationaliser le protocole de sortie de l'hôpital.

En rapport: « Nous n'étions malheureusement pas préparés » : trois choses qui nous ont surpris lorsque mon père de 91 ans a emménagé

Soyez un défenseur vocal (et poli)

Être un ardent défenseur peut aider énormément votre proche. Cela prend du temps sur vos responsabilités pour assister et prendre des notes lors des rendez-vous chez le médecin. Cela signifie également aider les proches à accéder à leurs portails de santé et à assurer le suivi des résultats des tests, des rendez-vous supplémentaires et des questions de facturation.

Il est avantageux qu'un membre de la famille reste autant que possible avec le patient hospitalisé afin que cette personne puisse savoir ce qui se passe et puisse « attraper » le médecin ou les spécialistes lorsqu'ils apparaissent brièvement pendant leur tournée. Les familles peuvent désigner un membre de la famille comme personne-ressource pour parler aux médecins et communiquer succinctement les antécédents familiaux et du patient si nécessaire.

Regarde aussi: Un guide de survie en vacances pour les aidants familiaux

Obtenir de l'aide

Des ressources sont disponibles pour les familles. Le personnel de santé peut fournir des recommandations sur le meilleur contact pour des problèmes spécifiques. Si un patient est hospitalisé, un travailleur social et un défenseur des patients de l'hôpital lui sont affectés, et ils peuvent fournir des recommandations et aider à la navigation du patient. Cependant, la persévérance est vitale.

Les agences de comté et d'État proposent également une multitude d'informations sur leurs sites Web et via leurs bureaux. Utilisez le localisateur de soins aux personnes âgées pour localiser les services dans votre région.

Voir: Alors que le fardeau économique des soins familiaux augmente, voici comment les employeurs peuvent vous aider

Évaluez vos options

Au cours du parcours de ma famille, nous avons consulté certaines de ces ressources, mais nous étions devenus frustrés du manque de soins coordonnés. Finalement, nous avons embauché une ressource indépendante spécialiste du vieillissement et du handicap (payée à l’heure) pour nous aider à évaluer le meilleur plan d’action pour les soins de longue durée.

Familier de notre région, le consultant a rencontré notre famille, a écouté ce qui se passait, puis a énuméré nos options, telles que les soins à domicile à temps partiel ou à temps plein, la résidence-services, la maison de retraite et les soins palliatifs en établissement pour patients hospitalisés. Nous avons visité plusieurs endroits, interrogé des entreprises de soins à domicile et avons été mieux informés pour prendre des décisions. Nous avons opté pour des aides-soignants à domicile à temps partiel pour compenser les tâches familiales.

La situation de chaque famille est différente. La dynamique familiale varie. Idéalement, les familles peuvent travailler ensemble pour aider leurs proches. Ce n’est pas toujours facile car tout le monde est surchargé d’engagements professionnels et familiaux. Par exemple, l’un de nos frères et sœurs vivait à l’extérieur de la ville et j’étais parent seul de deux adolescents.

Soyez doux avec leur esprit

Aujourd’hui, des années plus tard, je me souviens des nombreuses fois où j’ai dit : « Soyez prudent », « ralentissez » ou « êtes-vous sûr que c’est une bonne idée ? et je ressens des éclats de regret. Le temps m'a permis de voir que même si j'avais les meilleures intentions (et mes parents savaient que j'étais motivé par l'amour), mes paroles auraient pu donner l'impression que je leur volais leur libre arbitre.

Préserver la dignité et le libre arbitre est essentiel à leur esprit et à leur désir de continuer à vivre. J'ai découvert que la prestation de soins est un équilibre délicat entre la défense de la sécurité et le fait de ne pas envoyer un message qui donne au destinataire le sentiment qu'il n'est plus une personne indépendante et précieuse.

Pensez à la qualité de vie

En famille, nous avons discuté des interventions en matière de santé et de qualité de vie. Chacun sait ce que cela signifie pour lui et quand il faut arrêter le traitement et initier des soins palliatifs.

Avec le temps, mon père, puis ma mère, ont reçu des soins palliatifs. Pour papa, ma mère a senti que la fin était proche et elle a contacté l'hospice, qui est venu l'aider pendant ses derniers jours. À mesure que le cancer en phase terminale de maman progressait, les traitements de chimiothérapie ont été arrêtés après de nombreuses séances et de longues délibérations. Une consultation en hospice était prévue.

Ce n’était pas une décision facile pour maman, mais son état avait évolué au point où plus de soins étaient nécessaires que ce que les aides-soignants à domicile pouvaient fournir. Avec les soins palliatifs, plus besoin de visites à l'hôpital ou de rendez-vous chez le médecin, ce qui simplifie les choses.

L'hospice venait plusieurs fois par semaine pour prendre des nouvelles de maman, mais d'autres soignants professionnels et familiaux étaient également nécessaires. Elle a vécu plusieurs mois tout en recevant des soins palliatifs, qui auraient pu être prolongés. Les soins qu'elle a reçus lui ont permis de vieillir chez elle comme elle le souhaitait et nous lui en sommes reconnaissants.

Ajouter des soins personnels

Lorsqu’un soignant est débordé, il peut être difficile d’entendre les autres suggérer que vous « preniez du temps pour prendre soin de vous ». Exaspéré, vous voudrez peut-être demander : qui a le temps ou l’énergie ? Pourtant, prendre soin de soi permet de prendre soin des autres.

Parfois, ces soins personnels consistent à s’asseoir et à boire de l’eau pour rester hydraté ou à prendre un petit repas ou une collation. Il peut s'agir de faire une pause de quelques minutes entre les activités pour respirer lentement et profondément ou de faire une brève sieste. Téléphoner à un ami ou à un membre de la famille pour se défouler peut également être rajeunissant. Se permettre de pleurer, c'est bien aussi.

Également sur Crumpe : Mon père a épousé en secret sa soignante, qui est de 40 ans sa cadette. Elle héritera de 80 millions de dollars. Que pouvons-nous faire?

Trouver la paix (si possible)

Vient un moment où il ne reste plus qu’à leur tenir la main et à s’asseoir à leurs côtés pour honorer leur expérience et leur vie. Avec le recul, je sais que nous avons réalisé leur désir de vieillir chez nous du mieux que nous pouvions, ce qui est réconfortant même s'ils me manquent beaucoup.

Lisa B. Samalonis est une écrivaine et éditrice basée dans le New Jersey. Elle écrit sur la santé, la parentalité, les livres et les finances personnelles.

Cet article est reproduit avec la permission de NextAvenue.org©2023 Twin Cities Public Television, Inc. Tous droits réservés.

En savoir plus sur Next Avenue :